Diese Folge des „Pflegestützpunkt“ auf Radio Helsinki widmet sich postviralen Syndromen, vor allem ME/CFS und Long Covid. Die Moderatorin Karin Schuster bringt dazu eine Angehörige, einen selbst erkrankten Aktivisten und den Mitautor des steirischen Versorgungskonzepts ins Gespräch. Die Diskussion spannt einen Bogen vom individuellen Leiden bis zu strukturellen Defiziten im Gesundheits- und Sozialsystem.

Durchgängig wird die Krankheit als ein Zustand beschrieben, der nicht nur körperlich entkräftet, sondern auch gesellschaftlich isoliert, weil die Betroffenen in einer auf Leistung und Sichtbarkeit ausgerichteten Umgebung leicht übersehen werden. Die Wertung, dass der österreichische Sozialstaat grundsätzlich solidarisch sei, aber an der „schwer fassbaren Krankheitsidentität“ scheitere, dient als gemeinsamer argumentativer Rahmen.

Zentrale Punkte

  • Ein Leben in Isolation und Prekarität Die Angehörige und der Betroffene schildern eindringlich, wie schwer ME/CFS den Alltag bestimme – von Licht- und Geräuschempfindlichkeit bis zur völligen Bettlägerigkeit. Jede noch so kleine Überforderung könne einen „Crash“ auslösen, was jeden sozialen Kontakt zum Risiko mache und oft zu völliger Isolation führe.
  • Ein Sozialsystem, das überfordert und beschämt In der Diskussion und einer verlesenen Stellungnahme zeige sich, dass Begutachtungen durch die PVA von Betroffenen häufig als entwürdigend erlebt würden. Der Aktivist hebe hervor, dass die Zuständigkeit des AMS und die drohende Mindestsicherung für Schwerkranke existenzbedrohend seien, weil sie Arbeitsfähigkeit voraussetzten, die nicht gegeben sei.
  • Ein Versorgungskonzept als Hoffnungsträger mit offenen Fragen Der politische Gast stelle ein dreistufiges Modell vor, das von allgemeinmedizinischer Erstversorgung bis zu einem zentralen Zentrum in Graz reiche und explizit eine aufsuchende Betreuung vorsieht. Als entscheidend für den Erfolg werden der flächendeckende Netzwerkaufbau und gesonderte Forschungsgelder benannt, deren Bereitstellung aber noch nicht abgeschlossen sei.

Einordnung

Die Stärke dieser Episode liegt in ihrer journalistischen Sorgfalt: Schuster hat eine ausführliche Stellungnahme der PVA eingeholt und verliest diese, statt die Kritik daran nur zu referieren. Die Mischung aus persönlichen Schilderungen und dem politisch Verantwortlichen ergibt eine dichte, faktenreiche Stunde, die das Leid der Betroffenen würdigt, ohne in reißerischen Ton zu verfallen. Die Wortmeldungen zeigen eine breite Themenkenntnis aller Beteiligten und geben Einblick in die komplexe Problemlage zwischen Medizin, Forschung und sozialer Absicherung.

Kritisch anzumerken ist, dass der vom politischen Gast geäußerte Wunsch, das öffentliche Gesundheitssystem möge die Betroffenen doch „niederschwellig“ aufnehmen, wenig mit den zuvor geschilderten Realitäten der Begutachtungen und der finanziellen Not abgeglichen wird. So bleibt eine gewisse Spannung zwischen der abstrakten Systemlogik und der konkreten Erfahrung von Beschämung und Not bestehen. Die oft nebenbei eingestreute Prämisse, dass der Fortschritt in der Forschung vor allem ein Problem fehlender Anreize für die Pharmaindustrie sei, wird nicht mit der Möglichkeit öffentlich massiv geförderter, unabhängiger Studien kontrastiert. Die Einlassung von Prof. Smolle, ein Netz auszuwerfen sei die Strategie – „es ist wie ein Netz auszuwerfen in einem unendlichen Ozean der wissenschaftlichen Möglichkeiten“ – offenbart ein stark dem Zufall überlassenes Forschungsverständnis.

Hörempfehlung: Die Folge bietet einen vielstimmigen und sachkundigen Einstieg in die schwierige Lebensrealität und die Versorgungslage von ME/CFS-Betroffenen in Österreich, der sich besonders für sozial- und gesundheitspolitisch Interessierte sowie Angehörige lohnt.

Sprecher:innen

  • Karin Schuster – Moderatorin der Sendereihe „Pflegestützpunkt“
  • Antonia Gusenbauer – Angehörige einer schwer an ME/CFS erkrankten Freundin, Initiatorin einer Benefizveranstaltung
  • Markus Feiertag – Selbst Betroffener, Gründer und Obmann von IGSafe
  • Univ.-Prof. Dr. Josef Smolle – Mitautor des steirischen PAIS-Versorgungskonzepts, Facharzt, ehem. Rektor Med Uni Graz