Zum internationalen ME/CFS Awareness Day richtet sich K Kater in einem sehr persönlichen Radiobeitrag an eine Community aus Mitbetroffenen und Allies. Die Sendung ist zugleich medizinische Basisaufklärung, schonungslose Bestandsaufnahme gesellschaftlicher Versäumnisse und eine Liebeserklärung an die queeren und behinderten Netzwerke, die das Überleben mit dieser schweren Erkrankung erst ermöglichen. Die systemische Vernachlässigung der Krankheit wird als direkte Folge von Ableismus, einem tief sitzenden Gender Health Gap und strukturellem Rassismus gedeutet. Als zentrale politische Forderung wird die finanzielle Absicherung pflegender Angehöriger in den Raum gestellt.

Zentrale Punkte

  • Die Gewalt der Bagatellisierung ME/CFS sei eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, deren Leitsymptom PENE – eine drastische Zustandsverschlechterung nach selbst geringsten Alltagshandlungen – das Leben Betroffener komplett zerstören könne. Trotz dieser Schwere und einer Klassifizierung durch die WHO werde die Krankheit systematisch verharmlost, „psychologisiert“ und in Gutachterverfahren nicht ernst genommen.
  • Gekaperte Körper, geteildtes Wissen Weil die medizinische Forschung und Versorgung seit Jahrzehnten versage, hätten Betroffene eine Form der Gegenmacht aufgebaut. In außergewöhnlich engen Communitys werde selbst angeeignete pflegerische und medizinische Expertise geteilt. Dieses Erfahrungswissen sei kein netter Zusatz, sondern überlebensnotwendig und müsse endlich als gleichwertiger Teil der Versorgung anerkannt werden.

Einordnung

Der Beitrag lebt von einer radikalen Subjektivität, die persönliche Erfahrung nicht als Anekdote verhandelt, sondern zur politischen Analyse macht. Das ist seine große Stärke. K Kater webt verschiedene Unterdrückungsachsen – Ableismus, Rassismus, Queerfeindlichkeit – präzise ineinander und zeigt überzeugend, dass medizinisches Gatekeeping keine isolierte bürokratische Unhöflichkeit ist, sondern ein strukturelles Problem. Die solidarischen Schlussworte an jene, die selbst fürs Vernetzen zu erschöpft sind, geben dem Text eine seltene, zärtliche Kraft. Ein Satz wie „meine Gedanken fliegen zu euch von Bett zu Bett“ macht diese Form von liebevoller, community-basierter Resonanz spürbar, die sich den kalten Anrufungs- und Überforderungslogiken eines aktivistischen Wettbewerbs verweigert.

Als aktivistisches und poetisches Zeugnis funktioniert der Text hervorragend. Betrachtet man ihn jedoch als journalistische Einordnung zum Awareness Day, bleibt die Analyse konsequent auf die Binnenperspektive der Bewegung beschränkt. Gesellschaftliche Gegenargumente oder die spezifischen Motive von Institutionen, die Anerkennung verweigern – etwa finanzielle Interessen von Kostenträgern – werden nicht untersucht, sondern als bloßes Versagen abgehandelt. Die Lösung „neue Pflegekonzepte“ bleibt notwendigerweise eine Leerformel. So entsteht ein machtvolles Dokument des Fühlens und Forderns, das aber nicht den Anspruch erhebt, den Konflikt in seiner ganzen politischen Komplexität zu sezieren.

Hörempfehlung: Ein unverzichtbarer Beitrag für alle, die ME/CFS nicht nur als Diagnose verstehen wollen, sondern als das, was es ist: eine politische Erfahrung.

Sprecher:innen

  • K Kater – sendende Person, selbst von ME/CFS betroffen